29.04.2014

Meine neue Baclofen-Pumpe

Hallo Ihr Lieben,

nun ist es vollbracht. Ich bin gestern, nach 5 Tagen Kliniksaufenthalt wieder nach Hause gekommen und bin nun Träger einer neuen Baclofen-Pumpe. Ich hatte ja schon mal berichtet um was es sich da handelt. Nun haben wir uns entschieden und ich habe am letzten Freitag diese Pumpe implantiert bekommen.

Schöne Tage waren das nicht wirklich. Am Mittwoch vergangener Woche bin ich in der Klinik aufgenommen worden. An diesem Tag passierte nicht wirklich viel, außer dass sie mir einen Zugang gelegt haben, der am nächsten Morgen, als sie ihn brauchten, schon wieder kaputt war. Also musste schon wieder ein neuer gelegt werden. Und dabei hat meine Mama gleich gesagt, sie sollen ihn erst am Tag legen, an dem sie ihn brauchen, denn meine Venen sind durch meine Frühchenkarriere ziemlich geschädigt, so dass die Zugänge nie lange halten.

Aber nein, sie wollten ihn sofort legen. Am Donnerstagmorgen dann bekam ich gleich ganz früh eine Lumbalpunktion gemacht. Da wurde mir das Medikament Baclofen über mein Rückenmark einmalig zugeführt unter einer Kurznarkose. Somit sollte getestet werden, wie ich darauf reagiere bevor dann die eigentliche Pumpe implantiert wird. Nach dieser Punktion wurde ich wirklich im Laufe des Tages schön locker. Aus diesem Grund wurde dann beschlossen, dass am folgenden Tag die Implantation stattfinden kann. Somit wurde ich Freitag gleich morgens um 8 Uhr in den OP gebracht. Meine Mama hat mich bis zur OP-Tür begleitet, dann musste sie zurückbleiben. Ich war ganz tapfer und wäre laut Anästhesiehelfer ein echter Sonnenschein gewesen. Nach 2 1/2 Stunden konnte mich meine Mama wieder an der OP-Tür in Empfang nehmen.

An diesem Tag jedoch ging es mir gar nicht gut. Ich hatte Schmerzen und wollte nur meine Ruhe haben. Aber am Tag danach war es schon wieder viel besser. Meine Mama konnte mich schon wieder waschen, anziehen und in meinen Rollstuhl setzen. Was war sie so froh. Und gefrühstückt habe ich auch schon gleich wieder was. So ging es Tag für Tag bergauf. Nach 5 Tagen durfte ich die Klinik verlassen. Was waren Mama und ich froh.

Mama war  rund um die Uhr bei mir und wir beide konnten nachts kaum schlafen weil immer irgendwas los war. Entweder bimmelte ein Überwachungsmonitor fehl oder ich bekam ne Infusion angehängt oder, oder, oder. Zudem hatte ich noch nen Zimmernachbarn mit seiner Mama im Zimmer und bei dem war dann ja auch noch nachts was los.

Jetzt sind wir also wieder zu Hause, ich habe einen riesen Kasten unter meine Bauchdecke, die Narben müssen heilen, aber mir geht es gut und heute waren meine Beine total locker. Jetzt muss die nächsten Wochen beobachtet werden, ob die Einstellung der Pumpe so o.k. ist oder ob etwas verändert werden muss. Verstellt wird die Pumpe über einen kleinen Computer, den man mir auf die Bauchdecke legt. Total cool. Und wenn die Pumpe sich leert, fange ich an zu piepsen:-)

Bald schon werde ich wieder in die Schule können und darauf freue ich mich riesig. Endlich wieder Action angesagt:-)