18.01.2013

 

Es sind einige Monate vergangen und wir haben schon länger nichts
mehr von uns preisgegeben. Irgendwie steckt man immer so in seinem Alltag drin und nimmt sich viel zu wenig Zeit zum Schreiben.

 

Aufgrund des ungemütlichen Wetters und der zu frischen Temperaturen steht unser geliebtes Rollstuhlfahrrad jetzt erstmal in der Garage, aber wir freuen uns schon sehr, wenn es das Wetter wieder zulässt
fahren zu können.

 

Cedric hat im letzten Jahr unwahrscheinlich an Größe und Gewicht
zugenommen. Er ist so richtig in der Pubertät. Noch nie hat er so einen Schuss gemacht.

 

Nach 3 Wochen Weihnachtsferien merke ich nun auch mal meinen
Rücken. Da merkt man mal wieder was für eine Erleichterung doch der Alltag ist. Wenn einfach tagsüber auch mal andere das Handling über-nehmen. Ich habe sehr viel Programm mit Cedric in den Ferien gemacht. Unter anderem waren wir dreimal schwimmen. Das tut Cedric immer sehr gut und macht ihm Spaß. Das ist natürlich für mich sehr anstrengend. Ihn dort an- und auszuziehen, ins Wasser reinzutragen usw.

 

Mir fällt immer wieder auf, dass es zwar mittlerweile schon fast überall Behindertentoiletten oder Behindertenumkleiden gibt. Jedoch wird nirgends an schwerst mehrfach behinderte Menschen gedacht. Es gibt nirgends mal eine Liege auf die ich Cedric legen kann. Ich muss Cedric in der Umkleide auf einen Steinboden legen und dort wieder vom Boden hochheben. Auch habe ich überall das Problem, wenn ich mit Cedric unterwegs bin, dass ich nirgends mal die Möglichkeit habe, ihm eine neue Windel anzuziehen. Die Zeit, dass ich ihn auf einen Wickel-tisch legen kann ist schon lange rum. Das ist wirklich ein großes Problem für uns.

 

Aufgrund seines enormen Wachstumsschubs hat Cedric momentan auch
Probleme in seinem Walker zu laufen. Wir schätzen er muss sich auch erst an seinen, sich veränderten Körper gewöhnen. Ich finde dies sehr sehr traurig, da das Laufen im Walker immer sein Highlight war. Aber wir üben weiter und hoffen, dass es ganz bald wieder klappen wird. Für die Zeit dazwischen bekommt Cedric jetzt erstmal einen Motor Med ausgeliehen. Das sind zwei Pedalen, in die seine Füße reingestellt werden und dann damit seine Beine vom Rollstuhl aus bewegt werden können (wie Fahrradfahrbewegung). Wird ihm hoffentlich gut tun.

 

Ansonsten warten wir mal wieder auf eine Entscheidung der Krankenkasse.
Wir haben ein übergroßes Pflegebett beantragt. Da das Rein- und Raus-legen von Cedric in seine große Nachtschiene immer schwieriger für uns wird. Die Kasse tut sich momentan jedoch noch sehr schwer und ich bin gespannt auf die Entscheidung.

 

Auch habe ich persönlich bei der DAK mit Cedric vorgesprochen, da ich mal abklären wollte, ob sie eventuell eine Therapie bezahlen würden, die ich sehr gerne mit Cedric machen möchte. Und zwar die Chirophonetik (mit Sprache in Berührung kommen). Wir haben eine befreundete Familie mit einem schwer behinderten Jungen, die besuchen diese Therapie seit Jahren und der Junge hat sowas von toll sprechen gelernt.

 

Ich habe der DAK angeboten, dass wir auf die von Ihnen bezahlte
Logopädie dann verzichten würden und den Differenzbetrag selbst tragen. Nach Wischi-waschi-Prüfung die vermutete Absage. Die Therapie wäre nicht anerkannt und bla bla bla. Es ist wirklich sehr traurig, dass nicht einmal über den Schreibtischrand drüber geschaut wird. Nein, hatten sie noch nie, kennen sie nicht, gibt es also nicht.

 

Ich habe sie gefragt, ob sie denn denken, dass man sich als Eltern
solche Mühe mit dem Weg dorthin und den Zeitaufwand machen würde, wenn man nicht wüsste, dass es was bringen würde. KEINE CHANCE!

 

Einen Brief an unseren hiesigen Bürgermeister habe ich auch zwischen-zeitlich verfasst, da ich finde, dass unsere Stadt Staufenberg nicht wirklich behindertenfreundlich ist. Unter anderem werden von Seiten der Stadt Staufenberg keine Mülltüten ausgegeben für die kostenlose Entsorgung der Windelhosen. Andere Kommunen scheinen dies jedoch zu tun.

 

Liebe Grüße Anke