Hallo Ihr Lieben,... und es ist Vieles passiert...

29-04-2019

sorry , sorry, sorry...............ich habe soooooo lange nichts von mir hören lassen. Die Zeit vergeht aber auch wie im Fluge und ich habe immer so viel zu tun. 

Mir geht es soweit sehr gut. Ich besuche noch weiterhin meine geliebte Schule. Mein toller Integrationshelfer ist immer noch an meiner Seite im Schulalltag. Nach den Sommerferien stehen mir nur noch 2 Jahre bevor mit Schule, dann muss ich leider leider abgehen.

Wir schauen uns schon seit geraumer Zeit nach einer adäquaten Tagesförderstätte für mich um. Leider macht uns das alles nicht so richtig glücklich, denn nach Schule habe ich keinen Anspruch mehr auf einen Integrationshelfer. Also bin ich dann einer von vielen in einer Gruppe von Personen mit einem hohem Pflegeaufwand. Und genügend Personal gibt es nicht wirklich, so dass der Luxus, an allem teilhaben zu können dank einer Integrationshilfe dann leider vorbei ist.

Ich habe mittlerweile schon 3 Praktika gemacht. Es hat mir gut gefallen, jedoch war ja auch da noch mein toller Integrationshelfer dabei. Wie es dann ohne ihn mal sein wird, müssen wir dann leider abwarten.

Ich bin mittlerweile 18 Jahre alt geworden. Wir haben meinen Geburtstag ordentlich groß gefeiert. 

Da ich nun volljährig bin mussten meine Eltern sich vom Amtsgericht als meine gesetzlichen Vertreter bestimmen und eintragen lassen. Sonst hätten sie nun nichts mehr für mich entscheiden und unterschreiben dürfen. Sie müssen nun immer einen Betreuerpass bei sich tragen um für mich entscheiden zu dürfen. Komisches Ding.

Ansonsten besuche ich weiterhin so gut wie täglich irgendeine Therapie, die mir alle sehr gut tun, Spaß machen und dafür sorgen, dass sich mein Körper nicht verschlechtert.

Meine Baclofenpumpe tut mir auch immer noch sehr gut und sie funktioniert auch prima. Sie lockert meine Spastik. Ca. 2 x im Jahr muss sie gefüllt werden. Da wird mir dann durch die Bauchdecke durchgestochen und ich mache das immer ganz ganz toll. 

Ich bin nach wie vor ein ganz großer Musikfan. Alles was mit Musik zu tun hat liebe ich und rappe bei jedem Rhythmus mit meinem Kopf oder Arm mit.

Ich besuche mit meinen Eltern viele kleine Musicals oder Musik-Events  auf unserem schönen Kloster Schiffenberg. 

Eine Katastrophe bzw. Frechheit ist zwischenzeitlich mal wieder vorgefallen. Und zwar hat uns unser Pflegedienst rausgekickt.

Da haben wir so lange per Gericht und per HR Defacto darum gekämpft, dass wir wieder von Seiten der DAK die häusliche Intensivkrankenpflege gezahlt bekommen und da kündigen die uns zum Ende des vergangenen Jahres. Wir waren entsetzt.

Meine Mama hat bestimmt ne Woche lang nur rum telefoniert und alle Pflegedienste abgefragt ob Sie mich zukünftig versorgen können.

Nach langer Suche haben wir wieder einen Pflegedienst bekommen und die Leute dort sind total lieb und wir sind wieder glücklich. 

Ansonsten bin ich nach wie vor ein sehr vergnügter , lebensfroher junger Mann und bin froh auf der Welt zu sein.

Das war es vorerst mal wieder von mir...

Ganz liebe Grüsse an alle, die teilhaben an mir.

Euer Cedric