30.10.2012
Am Freitag waren wir bei unserem 3. Klinikbesuchs in diesem Monat. Und zwar in der Neuropädiatrie. Auch dieser Termin verlief wirklich sehr gut. Cedric war sehr freundlich, hat sich untersuchen lassen und die Oberärztin war im Großen und Ganzen recht zufrieden mit ihm.
Sie sprach aber auch wieder mein leidiges Thema "nämlich eine „Baclofenpumpe" an. Diese soll unter Cedrics Haut gesetzt werden und dauerhaft ein Medikament abgeben, welches Cedrics schwere Spastik lockern soll. Nachdem wir jedoch ein Jahr lang dieses Medikament in Tablettenform verabreicht haben und nicht den Erfolg sehen konnten wie erhofft und es wieder ausschleichen haben lassen, sind wir einer Baclofenpumpe doch skeptischer gegenüber. Schon alleine der Gedanke, dass Cedric neben dem Shunt incl. Bauchschlauch noch ein Fremdkörper in seinem Körper tragen soll, gefällt uns nicht. Zudem hat das Medikament Cedrics Gemütszustand etwas gedämmt. Ohne diese Medikation ist er wieder lebhaft, wacher und redseliger.
Die Oberärztin sagte was sehr Schönes zu mir:
Nämlich, dass sie sehr gerne mal unser Rezept hätte. Sie hätte so viele Familien mit behinderten Kindern vor sich sitzen, aber ganz viele würden noch nach Jahren mit ihrem Schicksal hadern und sich immer wieder fragen, wieso sie das Schicksal so getroffen hätten. Bei uns hätte man das noch nie gehört und Cedric wäre so ein freundliches Kind geworden, weil er nun das zurückgibt, was er von uns bekommt. :-) Solche Aussagen tun uns sehr gut und bestätigen uns, dass wir alles richtig gemacht haben bzw. machen mit unserem Sonnenschein.
Anke Wagner
24.10.2012
Gestern waren wir in der Zahnklinik. Ich war so stolz auf Cedric. Er lässt sich eigentlich alles andere als gerne in seinen Mund schauen. Aber nachdem eine sehr junge, sehr liebe Ärztin sehr geduldig mit ihm gesprochen hat, ließ er sich in den Mund schauen und sogar zwei seiner letzten Wackelzähne ziehen. Ich war beeindruckt.
Überhaupt habe ich heute Morgen mal wieder gedacht, was Cedric doch für ein toller Junge ist. Er ist überwiegend gut gelaunt und ein richtiger Strahlemann. Wirklich schön:-) Er macht es wirklich allen sehr leicht, mit ihm umzugehen.
Letzte Woche hat Cedric wieder eine Woche Urlaub im Kurzzeitpflegeheim in Marburg gemacht. Und auch dort hat er allen große Freude bereitet, weil er durchgehend gut gelaunt ist. Er ist wirklich ein Sonnenschein:-)
Anke Wagner
14.10.2012
Diese Woche hatten wir mal wieder einen Termin in der Kinderothopädie und wider meinem Erwarten war die Ärztin recht zufrieden mit ihm:-)
Ich bin nicht so opitimistisch zu diesem Termin gegangen, da ich empfinde, dass Cedric, seit dem er so schnell gewachsen ist die letzte Zeit, schlechter geworden ist. Er läuft nicht mehr so energievoll in seinem Walker, seine Stehbereitschaft hat nachgelassen und wenn er lange am Stück im Rolli gesessen hat, ist er sehr steif und kann erst einmal die Beine nicht strecken. Ich massiere ihm dann die Beine und nach einiger Zeit wird er wieder etwas locker.
Aus diesen Gründen war ich ganz glücklich, dass die Ärztin meinte, er sei gar nicht so schlecht.
Natürlich wird es alles bedingt durch das Wachstum nicht wirklich besser.
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Gestern waren wir wie jedes Jahr auf der Rehacare in Düsseldorf. Und es war für uns wieder sehr interessant. Durch den Besuch dort gestern sind wir zu dem Entschluss gekommen für Cedric ein breiteres Pflegebett zu beantragen. Ich habe nämlich seit geraumer Zeit wirklich ein großes Handling-Problem. Cedric schläft nachts in Bauchlage in einer Nachtschiene. Ihn aus dieser morgens heraus zu heben, ihn über meine linke Schulter zu legen und mit der rechten Hand die Nachtschiene aus dem Bett zu nehmen, damit ich Cedric zum Waschen wieder auf das Bett legen kann, ist mittlerweile sehr schwer für mich. Aus diesem Grund kamen wir zu dem Entschluss ein breiteres Bett zu beantragen. So könnten wir Cedric aus der Schiene rausdrehen und auf die freie Bettseite legen. Dann kann ich mit beiden Händen die Nachtschiene aus dem Bett nehmen. Mal schauen, was die liebe Krankenkasse dazu sagt.
Anke Wagner
Hallo liebe DAK… We are watching you!!!
16.09.2012
Heute waren wir wieder „on tour“, lecker Eis schlecken. Wir hatten viel Spaß bei dem schönen Wetter… vor allem, als der Akku streikte, weil Papa vergessen hatte ihn aufzuladen. Musste der strampeln!
Heute mal ein Foto von unserem "Autoskooter fahrenden Cedric". Solche Momente sind für uns Highlights und berühren unser Herz. Cedric nahm in den Sommerferien an Tagesfreizeiten des Familien unterstützenden Dienstes der Lebenshilfe teil. Unter anderem waren sie im Taunuswunderland. Nach Ende der Tagesfreizeitwoche bekamen wir die Fotos von den Ausflügen gezeigt und dort sahen wir, dass Cedric begeistert Autoskooter gefahren ist. So, wie auch das Fahrradfahren sind solche Aktivitäten für uns ganz, ganz besonders, denn sie geben Cedric ein Stück "Normalität" und ein "Dabei sein".
Hier auch gleich nochmal ein ganz großes "Dankeschön" an all die Betreuer des Familien unterstützenden Dienstes , die tolle Arbeit leisten und dazu beitragen, dass unsere Kinder Spaß in ihrer Freizeit haben und schöne Dinge erleben dürfen.
15.09.2012 Nur harmlose Keime?
Hier hatte ich ein kurzes Erlebnis, was mir unter die Haut ging. Ich war mit Cedric spazieren und mit ihm dann bei uns in den Rossmann reingegangen. Dort stand an der Kasse nen Schild mit einer Information für die Kunden über eine Rückholaktion. Es ging um Babyduschgel der Marke Babydream. Sie schrieben, dass in einigen Flaschen Mengen von Serratiakeimen gefunden wurden. Wow, mir ging es durch und durch. Genau das sind die Keime, weswegen Cedric heute so ist wie er ist. Sie schrieben auch, dass immunschwache Menschen durch diesen Keim Infektionen bekommen können. Da frage ich mich doch wirklich, wie kommen diese Keime in Babyduschgel? Ich hätte am liebsten einmal laut was gesagt, aber ich dachte mir, die armen Mädels an der Kasse haben damit ja nun mal gar nichts zu tun.
Anke Wagner
10.09.2012 Spaß am Wochenende
Gestern haben wir einen richtig langen Ausflug mit dem Fahrrad gemacht.
Und Cedric hatte anschließend wirklich total lockere Arme. Wir sind bis nach Gießen in eine Eisdiele und wieder zurück. Genauso, wie ich es mir immer vorgestellt habe:-)
Anke Wagner
05.09.2012 Nicht nur Spaß auch Therapie
Heute war ich mit Cedric bei der Bobath-Therapie, zu der wir einmal die Woche gehen. Die Therapeutin war die letzte Zeit nie so sehr glücklich mit Cedrics enormer Körperspannung.
Heute jedoch war sie rundum zufrieden und fragte mich, was wir mit ihm gemacht haben. Cedric sei heute viel besser zu lockern und er war auch emotional sehr gut drauf. Ich sagte, keine Ahnung, Cedric ist in seinem neuen Rollstuhlfahrrad gefahren. Das ist die einzige Veränderung, die wir gerade haben. Wer weiß, vielleicht ist es ja wirklich unser neues "Therapie-Fahrrad".
Ich beobachte auf jeden Fall, dass Cedrics Arme während des Radelns viel lockerer sind wie sonst. Das wären ja dann 2 Fliegen mit einer Klappe geschlagen. Den Spaßeffekt mit dem therapeutischen Nutzen verbunden:-) Anke Wagner
